Lettera aperta alla Regione Abruzzo Ass. Alzheimer Marsica

[Redazione]

----- Original Message -----
From: Alzheimer Marsica
To: Undisclosed-Recipient:;
Sent: Friday, September 08, 2006 12:13 PM
Subject: Lettera aperta alla Regione Abruzzo

Associazione Alzheimer

In occasione della XIII° Giornata dell'Alzheimer l'Associazione Alzheimer Marsica ha intrapreso due iniziative:

1. Lettera aperta alla A.Usl Avezzano/Sulmona ed alla Regione Abruzzo, dove viene esposta la condizione dei malati di Alzheimer e dei loro familiari nel territorio della Marsica. Viene individuato il rapporto tra carenza socio assistenziale ed informazione sulla specifica realtà. Vengono fatte delle richieste precise alle istituzioni in questione.

2. Nell’aderire alla Giornata Mondiale dell’Alzheimer la nostra associazione, in stretta collaborazione con il Centro U.V.A. (Unità Valutativa Alzheimer) di Pescina ed il Distretto Sanitario Avezzano/Trasacco, organizza una manifestazione locale, che si terrà nel pomeriggio di martedì 19 settembre 2006 al castello Orsini di Avezzano.

Vi chiediamo cortesemente di rendere pubbliche le nostre iniziative. In particolare ci sarebbe di notevole aiuto la divulgazione, nelle sue parti più rilevanti della lettera aperta, della quale allego una sintesi.

In relazione alla seconda iniziativa sarà un nostro impegno farvi avere notizie più dettagliate in anticipo di qualche giorno dalla manifestazione.


Cordiali saluti

Luigi Michetti (Presidente A.A.M.)

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Sintesi della Lettera aperta
Al direttore Generale
Al Direttore Sanitario
A.USL Avezzano/Sulmona

Al Presidente Regione Abruzzo
All’Assessore alla Sanità
All’Assessore promozione sociale


Oggetto: Rete dei servizi al malato di Alzheimer nel territorio della Marsica.

Introduzione
L’Associazione Alzheimer Marsica, di volontariato senza scopo di lucro, costituita in data 11 luglio 2005 a Carsoli, intende promuovere l’istituzione di quei servizi necessari per l’assistenza e la cura dei malati affetti da demenza e soprattutto da malattia di Alzheimer (D.A.) e supporto ai loro familiari.
Obiettivo della nostra associazione, e di istituzioni come il centro U.V.A. (Unità di Valutazione Alzheimer) di Pescina, è quello di stimolare, proporre e collaborare, affinché l’attuale condizione emergenziale, nel territorio della Marsica, in cui si trovano i malati di Alzheimer e di conseguenza i loro familiari, possa al più presto risolversi in un panorama dove chi ha contratto la malattia possa usufruire di assistenza specialistica e cure adeguate, non solo farmacologiche, al fine di rallentare l’evoluzione della malattia, permettendo loro una esistenza dignitosa nonostante l’insorgere di una condizione di salute estremamente complessa.

Nei familiari delle persone affette da D.A. può sorgere una condizione di isolamento (sia tipo medico che psicosociale), dove non è da escludere anche il sentimento di “vergogna”. Questo accade a causa di un pregiudizio che vede l’identificazione della D.A. con la più generica “malattia mentale”, al sopragiungere di un’alterazione della personalità quando si contrae la malattia: confusione, irascibilità, assenza. Questa fase può durare anche anni, durante i quali non perviene la giusta diagnosi, poiché lo stato nuovo di cui stiamo parlando viene facilmente confuso con “le normali alterazioni” che ogni personalità può subire durante l’invecchiamento. “L’elemento subdolo” della malattia credo sia, ad oggi, l’aspetto più drammatico della D.A. poiché proprio in questa fase si dovrebbe intervenire con le cure adeguate, e ciò non avviene soprattutto per la mancata diagnosi. In questa fase il paziente va incontro non solo a disturbi cognitivi, ma anche a disturbi del comportamento e della psiche (cambiamenti di personalità, stati di apatia e di agitazione psico-motoria, aggressività verbale e/o fisica, idee deliranti, allucinazioni visive ed uditive).
A fronte di una simile situazione sarebbe bene attuare tutti gli interventi possibili sul campo informativo, rivolti alla popolazione anziana e non solo. Un ruolo fondamentale, come è ovvio, lo svolge il medico di medicina generale (MMG). Poiché la demenza è una malattia, deve essere innanzitutto salvaguardato per il cittadino il diritto a ricevere una diagnosi il più precocemente possibile. Questo, però, nel passato più recente spesso non è avvenuto.

Nonostante l’importante contributo Ministeriale che il progetto Cronos ha dato a livello informativo, per un aumento della coscienza collettiva nei confronti dell’emergenza Alzheimer, complessivamente la sensibilità dell’opinione pubblica nei confronti dell’avanzata di questa realtà è ancora molto bassa, o meglio è sintonizzata solo sull’immagine dello “spauracchio”, e dell’aspettativa del vaccino o della cura miracolosa. Si concretizza, ancora una volta, un vero e proprio stigma nei confronti del malato e dei suoi familiari. Nel momento in cui la malattia colpisce si resta soli, con una notevole quantità di farmaci e diversi medici, che loro malgrado non possono aiutarti. Loro non possono intervenire sul fronte assistenziale se non esiste un’efficace rete dei servizi.

Alla luce di tutto questo la nostra associazione auspica la realizzazione di un’imponente campagna informativa di sensibilizzazione sull’intero territorio della A.USL Avezzano/Sulmona utilizzando la complessità dei mezzi disponibili attraverso le strutture socio-sanitarie esistenti: sedi delle USL, distretti sanitari, poliambulatori, assistenti sociali, studi medici pubblici e privati ecc… Ovviamente tutto ciò deve far capo ad una reale e ben strutturata formazione dei MMG, che saranno i primi a svolgere la funzione di sensibilizzazione, soprattutto attraverso l’applicazione del necessario “Sospetto Diagnostico” al fine di ottenere nel più breve tempo possibile l’eventuale “diagnosi precoce di D.A.”.

Perché l’importante strumento della “diagnosi precoce” abbia un senso, al momento diagnostico deve seguire un’effettiva presa in carico del paziente con D.A. da parte dei servizi socio-sanitari, altrimenti la campagna informativa e la “diagnosi precoce” non farebbero altro che creare delle “frustranti e deludenti aspettative di cura”.
“La diagnosi precoce e l’intervento nelle fasi lievi della malattia rappresentano un obiettivo strategico dell’intervento sanitario, in quanto consentono di rallentare la progressione della malattia e di preparare i familiari ad affrontare il carico del paziente. Infatti, il rallentamento del declino cognitivo ed il mantenimento delle capacità funzionali hanno effetti positivi in termini di qualità della vita sia dei pazienti che dei familiari, limitando la durata della fase di maggiore gravità e di maggiore peso assistenziale, sociale e psicologico” .
Dislocazione dei pazienti seguiti dal centro UVA di Pescina, sul territorio della Marsica (settembre 2005)

Al fine di rendere ancora più efficace il ruolo diagnostico del centro U.V.A. di Pescina e di Avezzano, il territorio della Marsica necessita di servizi specializzati alla cura del malato di Alzheimer. Il centro diurno permette il mantenimento delle facoltà residue più a lungo rispetto alla semplice gestione domiciliare.
Necessaria, è inoltre, l’istituzione di nuclei Alzheimer all’interno delle RSA esistenti nella nostra A.USL, come per il caso della RSA di Fontecchio in provincia di L’Aquila.
Documento redatto dal dott. Luigi Michetti.
Consulenza scientifica: dott.ssa Maria C. Lechiara (Geriatra).

Recapiti: Luigi Michetti -cell. 3389733521
A.A.M. web: http://www.alzheimermarsica.it/
e-mail: info@alzheimermarsica.it

Carsoli, 28 agosto 2006

Firma
Presidente Associazione
Alzheimer Marsica
Luigi Michetti

[vinno]

Lo divulgherò subito sul sito della Croce Rossa di Ischia.
Vincenzo.